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Estamos construyendo una herramienta para acompañar el camino de pacientes en el tratamiento de su enfermedad

Queremos ayudar a entender y aprender, pero también compartir experiencias y hacer consultas sobre cualquier paso, para identificar oportunidades de mejora o potenciales problemas, apuntando a una mejora sistémica.

¿Quiénes somos?

ATUR

Dame Tu Mano

DATA Uruguay

Somos un grupo de personas inquietas e interesadas en mejorar la vida de los demás, en especial la de los pacientes con enfermedades crónicas y sus familias. Nuestra experiencia personal nos ha llevado a detectar oportunidades de mejora dentro del sistema de salud, y a entender que es necesario involucrarnos para lograr un impacto real.

Esta es una solución impulsada por pacientes para pacientes. Caminos de Pacientes es el resultado de una alianza entre integrantes de ATUR (una Asociación civil sin fines de lucro que nuclea a personas trasplantadas, en diálisis y lista de espera) y Dame Tu Mano (asociación civil sin fines de lucro formada por mujeres operadas de cáncer de mama y ginecológico), acompañada por profesionales de la salud y DATA Uruguay (organización de la sociedad civil que trabaja en temas de Gobierno Abierto, Datos Abiertos, Tecnología Cívica, Transparencia, Acceso a la Información y co-creación de política pública).

Objetivos

Caminos de Pacientes es una iniciativa que pone al paciente en el centro y lo ayuda a tomar decisiones en el ámbito de la salud.

Queremos orientar a las personas que reciben diagnósticos complejos, darles apoyo y guiarlas en el recorrido entre el diagnóstico y el tratamiento, de modo de hacer ese proceso más efectivo y menos abrumador.

Buscamos convertirnos en un actor de referencia dentro del sistema de salud, y a través de una sólida plataforma digital dar soporte a quienes tienen que transitar las distintas etapas de diagnóstico, tratamiento y acompañamiento que implica una enfermedad grave.

Inicialmente, la herramienta alcanzará a tres patologías:

– Cáncer de pulmón

– Cáncer de mama

– Esclerosis múltiple

Además, se brindará información sobre los derechos de los usuarios del sistema de salud y de los pacientes en general, y permitirá que los usuarios de la plataforma se pongan en contacto con las organizaciones de pacientes que impulsan el proyecto, y también den su evaluación sobre la utilidad y el aporte de la herramienta.

Contexto

Es frecuente que en Uruguay -y el mundo- los pacientes que reciben diagnósticos complejos se enfrenten a un universo de información y referencias tan amplio como denso y complejo de descifrar.

La persona debe enfrentar la doble dificultad de asumir un diagnóstico adverso, y a la vez transitar por ese escenario nuevo y desafiante.

Así, se hace difícil tomar decisiones seguras y efectivas, y se amplía el margen de error. El camino entre el diagnóstico y el tratamiento se vuelve sinuoso y cuesta arriba, y todo eso repercute en la salud y calidad de vida de los pacientes. Pierden tiempo, energía y recursos, todos elementos clave para el abordaje de cualquier enfermedad compleja.

Poder atender esta realidad y reducir tal impacto es clave para nosotros.

¿Qué hicimos y qué falta?

Avance
50

Hecho

– Diseño de proyecto.

– Talleres de codiseño con pacientes, asociaciones, familiares, personal de enfermería y médico.

– Diseño de prototipo.

En curso

– Avales de sociedades médicas, organismos reguladores, etc.

– Búsqueda de financiamiento para segunda parte del proyecto.

– Alianzas estratégicas.

Pendiente

– Desarrollo de contenidos.

– Desarrollo de la herramienta web.

Cómo colaborar

Contactanos aquí para hablar con el equipo por apoyos de cualquier tipo, incluyendo esponsorización, colaboraciones, alianzas, etc.

Donaciones

Si querés colaborar -cualquier monto- al proyecto, podés hacerlo a través de la herramienta Donar Online, con cualquier medio de pago.

Nos apoyan